Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Anders är 38år och bor med sambon Sara och barnen Per 5år och Lisa 2år i ett nyinköpt hus.

- När tycker du att frågorna är jobbiga?
- När man t.ex. haft det jobbigt på jobbet eller känner sig stressad, då är det påfrestande. Det gör väl ingenting om barnen ställer de frågorna någon gång, men om de tjatar, då är det lite jobbigt. Ens egna barn, de är ju vana vid mitt funktionshinder.

- Har dina barn upptäckt att du är annorlunda?
- Det är ingen skillnad än så länge. Jag tror inte att barnen fattar det, när de är så pass små. Det brukar vara en fas i barnens liv, när de frågar om allting de ser och då menar jag både mina egna och andras barn. Sedan glömmer de det där. De har så mycket med sin egen utveckling. Så går det ytterligare något år utan att de tänker på det. Sedan kan de ha funderat på det där lite, och då kommer de tillbaka och ställer ytterligare frågor. Sedan tror jag att de glömmer. Är man mycket med barnen ser de ju dig som Pelle, inte som Pelle som är handikappad.

- Vad jobbar du med?
- Jag jobbar idag som jurist på en bank. Jag har mycket kontakter både med kunder och med de personer som arbetar på banken. Jag träffar också mycket utländska företrädare från hela världen och deras advokater.

- Hur påverkar ditt funktionshinder ditt jobb?
- Man jobbar kanske 6 dagar i veckan, men så är det ju om man skall ha ett jobb. Det är inget specifikt för mig för att jag råkar se annorlunda ut än mina kollegor. Det är som att vara kvinna i ett mansdominerat yrke: Man ställer höga krav på sig själv. Så kanske man tycker att man måste vara lite bättre än omgivningen. Och jobba lite hårdare än andra.

- Är ditt handikapp en nackdel eller en fördel i yrkeslivet?
- I vissa sammanhang kan det tom vara en fördel, det tycker i alla fall mina kollegor. Är man ute och företräder sin arbetsgivare i olika sammanhang, så kommer alla ihåg personen som har ett handikap Har man då också ett visst mått av social kompetens så har man ännu större fördelar. Gör man sen bra i från sig ja, då blir man ihågkommen. Sen är det också så, att man har ju tränats (vare sig man vill eller ej) i att ha en viss social kompetens, genom att ända sedan jag var liten så har människor ställt frågor till mig om mitt handikapp.

- Du har tränat på att hantera frågorna?
- Man har varit tvungen att lära sig hantera det. Men det är inte säkert att alla andra får den träningen. Sedan finns det väl alltid människor som är dumma och försöker utnyttja det där. Men jag måste säga att det är sällsynt. Ingen har dock någonsin ifrågasatt varför jag ser annorlunda ut.

- Hur var det att växa upp med ett funktionshinder, tycker du?
- Jag har varit lyckligt förskonad från mobbning, men det kanske beror på att jag aldrig har upplevt mig själv som annorlunda. Jag har blivit uppfostrad till att klara mig själv. Det är ingen som har tjatat på mig och sagt att du är handikappad. Det är ingen som har betett sig så. Jag har alltid gått i vanliga skolor och deltagit i alla de aktiviteter som jag har kunnat och att man sedan har fått kämpa lite hårdare än andra- det är en annan sak. Men det är ju klart, att när man var liten så fanns det personer som försökte mobba och sådana där saker, men det har inte fungerat. Jag tror att jag klarade av det eftersom jag alltid har varit en ganska tuff person, plus att jag har lätt att skaffa kamrater, så har jag alltid haft människor runt mig som ställt upp för mig, när andra har försökt dumma sig. Eftersom jag själv aldrig uppfattat mig som annorlunda än andra barn, så jag har aldrig velat vara bland handikappade, utan jag har varit bland icke handikappade och tävlat på de villkoren. Men Livet är alltid en kamp.

- Har dina föräldrar behandlat dig på något särskilt sätt?
- Nej, jag har aldrig blivit annorlunda behandlad. Fast, vad vet jag? Det finns säkert saker som de var oroliga för men som de aldrig berättade för mig. Men eftersom de aldrig behandlat mig som handikappad så har det nog bidragit till att jag alltid gjort samma saker som mina kompisar.

- Vad har varit viktigt för din självkänsla?
- Ja, om man är van vid att kämpa lite hårdare än andra och om man ser annorlunda ut eller om man är handikappad så tror jag att det är viktigt att man försöker odla någon talang. Det ger stark självkänsla. Och har man stark självkänsla spelar det inte så stor roll vad andra människor tycker om en. Det kan vara vad som helst som man är bra på. För det funkar faktiskt så att om man är duktig på att sjunga och kommer med i en kör, så bryr sig inte de andra i kören om att man sitter i rullstol, om man inte kan gå eller om man saknar armar: de värderar dig högt för att du kan sjunga! Samma sak om man spelar fotboll: om man bara försöker, så får man kamrater därigenom.

- Något annat som du tror är viktigt för funktionshindrade under uppväxtåren?
- Jag tror det är viktigt att komma ut och träffa andra människor, inte låsa in sig. Det är inte heller nyttigt att bli särbehandlad. Men det är klart, att man i vissa sammanhang måste acceptera att vissa saker klarar jag inte. Ibland finns det väl vissa saker som man haft problem att klara av, men då har kompisar hjälpt till. Med det är viktigt att hjälpa till på ett sådant sätt så att man inte känner sig mindervärdig. Det är viktigt att människor i omgivningen ställer krav på en: det spelar ingen roll om du är handikappad eller inte.

- Bodde du på Eugeniahemmet som barn?
- Nej, jag var inte där speciellt ofta. Jag minns dock att jag hade några skenor till armarna - man skulle med våld korrigera mitt handikapp. Men det var naturligtvis fullkomligt meningslöst.

- Vad tycker du om kontakten med andra neurosedynskadade?
- Den är viktig på så sätt att vi är en grupp, som har råkat ut för samma sak. Vi är ju egentligen i alla möjliga olika livssituationer! Men det är klart, att på något sätt så är det ju skönt att gruppen ändå finns. Det hade varit ännu jobbigare om man hade varit ensam. Är man några stycken så har man också större möjlighet att påverka politiker och andra. Vår grupp innehåller många olika sorters människor, precis som samhället i övrigt: folk som jobbar på dagis och på bank, försäkringsbolag och allt möjligt. Det är inte så att jag har något speciellt behov av vara med de här människorna, men vi har ändå en gemensam nämnare.

- Vad har du för hjälpmedel? Hjälpmedels betydelse?
- Jag har en del hjälpmedel i mitt hem, som blir mer och mer vanliga i vanliga hem. Som till exempel engreppsblandare på kranarna. Mitt största hjälpmedel som jag behöver det är bilen som är det viktigaste! Den är så viktig för mig i och med att samhället inte är anpassat för mig, och jag vill inte slita ut min kropp mer än som behövs: Jag bär mycket böcker och tunga pärmar, så är det väldigt viktigt att göra den sträckan så kort som möjligt. Vissa saker orkar jag bära, men även om jag orkar bära dem så vet jag att jag sliter mer på kroppen än vad jag behöver göra. Eftersom jag lever mitt liv som jag gör och egentligen borde träna mer så är bilen är jätteviktig.

- Något annat?
- Jag tycker att det är jobbigt att handla kläder. Jag blir frustrerad över att inte bara kunna gå in och köpa en kavaj eller skjorta t.ex. utan då måste man lämna in det till skräddare och så tar det ett tag innan det blir färdigt. För en annan människa kanske det tar en halvtimme att köpa en skjorta, det gör det inte för mig. Saken är ju den också att jag har lika mycket jobb att passa som alla andra och det tycker jag är jävligt frustrerande. Det är bara så att man inte kan göra saker och ting spontant och jag köper inte kläder för att vara trendig, det går inte. Jag kan ju inte gå ner och köpa en kostym på Hennes och Mauritz för att bara ha några månader och sedan kasta den, utan när jag köper en kostym kostar den några tusenlappar till. Då måste jag tänka på att den här kostymen skall jag ha väldigt länge.

- Vad tycker du är bra/dåligt i dagens samhälle för handikappade?
- Jag tycker att över huvudtaget så skär man ner alldeles för mycket på möjligheter till bidrag för hjälpmedel. Det är helt fel! Det man gör, ska man göra för att försöka hjälpa människor att i möjligaste mån klara sig själva. Speciellt när det gäller vår grupp: vi har inte själva varit vållande. Vi har fått de här skadorna och det är samhällets skyldighet att se till att vi har ett bra liv. Jag tycker inte heller att det är bra att man gör så krångliga och byråkratiska regler. Det får inte vara upp till en enskild tjänsteman, som inte har en aning om hur det är att vara handikappad att fatta beslut gällande rättigheter som vi funktionshindrade har i samhället. Jag tycker att många som jobbar med de här frågorna saknar rätt kompetens. Målet för deras verksamhet tycks vara att spara pengar på hjälpmedel och bidrag - inte att den funktionshindrade ska få rätt hjälp. Det är dåligt att den funktionshindrades personliga förmåga att roffa åt sig ska spela någon roll i vilken hjälp man får.

- Vad händer i framtiden?
- Oj! Jag skulle vilja bo på en gård på landet och så önskar jag att jag inte sliter ut min kropp för snabbt, jag är rädd att jag inte vårdar mina kroppsliga resurser tillräckligt väl. Jag skulle också önska att människor släpper sin osäkerhet inför funktionshindrade - man behöver inte vara rädd för att någon är annorlunda.

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen