Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Holland

Marjolein försöker samla alla neurosedynskadade i Holland
När det finns få skadade i ett land är det svårt att vara aktiv. Marjolein van Riel hoppas därför att Unith ska bli ett forum för alla neurosedynskadade.



25 neurosedynskadade barn föddes i Holland

Ungefär 25 barn föddes med neurosedynskador i hela Holland på 1960-talet. Antalet var litet. Det berodde på att Neurosedyn aldrig såldes fritt och på den tidens stränga läkemedelslagstiftning. Några av oss - inte alla - var med på möten som anordnades av sjukvården, men bara tills vi var i 10-årsåldern.

Efter det blev det inga träffar. Vi hade alla blivit individer som inte tyckte att träffar var någon bra idé. Vi ville betraktas som individer - inte som en grupp med neurosedynskador. Så alla gick sin egen väg. Det är inte lätt att få kontakt med folk. Antingen finns ingen aktuell adress, eller så vill de inte bli "störda".


Upptäckte att Neurosedyn används igen

För ett tag sedan upptäckte jag att Neurosedyn används i vårt land igen. Läkarna använder Neurosedyn för att behandla Aids-patienter. Och givetvis sägs det att behandlingen sker under strängt kontrollerade former utan risk för fosterskador. Neurosedynet importeras från Tyskland, otroligt nog från Chemie Grünenthal - samma företag som vräkte ut tabletterna på 1960-talet! Otroligt, men sant. Vi har skriftliga bevis på att det förhåller sig så.

Vi Neurosedynskadade borde samla information om hur Neurosedyn återigen används - och missbrukas -i världens länder. Det borde vara en viktig uppgift för Unith. Då har vi bevis för att stoppa läkemedlet och förhindra att fler av andra generationens Neurosedynskadade hinner födas. Framtiden känns skrämmande när man tänker på sådana här saker.

Därför känns det viktigt att vara med i Unith. Jag ser att det finns andra som känner samma engagemang.


Jag får en fin känsla av samhörighet - som jag tror är omöjlig att förstå för utomstående - när vi träffas, diskuterar och ger uttryck för de här gemensamma utmaningarna på olika Unith-arrangemang. neurosedynskadade har så mycket gemensamt, och det är därför Unith är så viktigt för att sprida information, kunskap, engagemang, förståelse och medkänsla till neurosedynskadade var än de befinner sig i världen.

Det blev en hel del om Unith. Och som ni förstår är jag aktiv i Unith. Jag sitter med i interimsstyrelsen och det blir en hel del jobb med möten och skicka fax/e-post kors och tvärs.

Turister - åk till Veghel

För att berätta lite om min bakgrund så är jag 35 år och bor i den lilla staden Veghel, nära Eindhoven, i södra delen av Nederländerna. Turisterna åker bara till Amsterdam och det är synd att de inte stannar till i min del av landet. Här är så grönt och vackert och människorna är öppna och gästvänliga.

Jag har två äldre bröder; Jack, 43, och Bert, 41 och en syster Corine, 37. Jag blev allas lillasyster och kelgris. Jag bor sedan åtta år i en lägenhet mitt i sta´n och det är bekvämt, för det är gångavstånd till allt. Mina föräldrar bor också i Veghel.

Bra för handikappade i Holland
Situationen för handikappade är generellt sett bra i Holland. Det finns ett bra socialt välfärdssystem, det går att få anpassningar och hjälpmedel, osv. Min bil är ett bra exempel. Det är en ombyggd Peugeot 306 med förlängd växelspak och förlängd ratt där alla reglage sitter på ratten - några knapptryckningar - och infraröda ljussignaler styr alla funktioner i bilen; värme, fläkt och allt så´nt.

Tiden går och nu har jag jobbat 14 år på Mars, ett jättestort företag som gör choklad och sötsaker. Och det ligger i Veghel, så jag har bara tio minuter med bil innan jag är på jobbet. Jag är administrativ samordnare för två avdelningar, eller ska man säga divisioner; försäljning och transporter. En sådan ansvarsfull uppgift är en utmaning och jag jobbar mycket, det blir aldrig under 40 timmar per vecka. Jag håller i trådarna och är den person man vänder sig till om det är ett problem som uppstår. Mars är ett världsomspännande företag och det är spännande att ha hela världen som knackar på dörren.

Talar fem språk
Det underlättar att jag kan tala flera språk; holländska så klart, engelska, tyska, franska och lite spanska, så jag kan kommunicera med människor på deras modersmål. Språkkunskaperna har varit till stor glädje för mig också privat. Jag vet aldrig i förväg hur min arbetsdag kommer att bli när jag öppnar dörren till kontoret på morgonen. Så jag lär väl aldrig bli uttråkad av jobbet. Jag är en "service-orienterad" person och älskar att hjälpa andra människor med deras frågor och problem, försöker alltid lära mig något från de jag talar med. Det är det som gör livet intressant - att alltid gå ut och försöka lära sig något nytt Det är bara jag själv som kan komma vidare vad det än gäller i livet. Utmaningarna måste man sätta upp själv.

Tänk positivt
Tänk positivt. Tänk på det du kan göra, istället för det du inte klarar av. Det är en himmelsvid skillnad. Använd humorn som vapen, nära till skratt verkar ju alla vi N-skadade ha, och undvika att tycka synd om dig själv eller om andra.

Jag är bara handikappad till det yttre, inte i själen. Att leva i en "normal" omvärld behöver inte betyda att jag måste tänja på gränserna för min förmåga till det yttersta för att vara "normal". Det är MARJOLEIN och det här är MITT LIV, ingen tillgjordhet, eller speciell hänsyn. Jag lever ett så vanligt liv att t.o.m. jag gömmer bort att jag inte är en "normal" människa.

Jag har sagt det här förut:
Det verkar kanske underligt. Men jag känner mig lycklig och tycker mig ha uppnått något i livet. Det är klart att jag som alla andra har mina vågdalar. Men jag tycker aldrig att det känts rejält tungt.

Underbara föräldrar
Mina föräldrar var underbara när jag var liten. De uppfostrade min precis som sina andra barn. De skämde inte bort mig eller överbeskyddade mig. Jag fick olika uppgifter att ansvara för precis som mina syskon och var jag olydig fick jag minsann veta det också.

En trygg uppfostran hjälpte mig att bli den person jag är idag. Det känns sorgligt när jag hör de ofta tragiska historierna som andra neurosedynskadade berättar om sin barndom. Jag har aldrig varit på barnhem eller på anstalt för "behandling". Jag lämnades aldrig ensam och övergiven och jag behövde aldrig uppleva smärta varje dag när jag var liten.

Resor en favorithobby
Bra självförtroende har kanske gjort att resor blivit en av mina favorithobbies. Jag har varit nästan överallt; Indonesien, Sri Lanka, Sydafrika, Egypten, Tunisien, Mexico, Florida och många av USA:s delstater, Dominikanska republiken och de flesta länderna i Europa. På listan för kommande resor har jag just nu Australien och Nya Zeeland.

Pingviner på Boulders Beach i Sydafrika dit jag åkte på semester med min vän Ria.

Att läsa tycker jag mycket om, men tiden räcker inte riktigt till. Musik älskar jag också. Det finns alltid mycket musik runt omkring mig. Jag har spelat elorgel under många år - en återigen saknas tiden. Jag har också sjungit i kör och vokalgrupper så länge jag kan minnas.

Lära känna sig själv
Under nio år var jag med i Holländska landslaget i simning för handikappade. Jag tävlade i Holländska mästerskap, EM, VM och OS. Det var verkligen härligt. Jag lärde mig så mycket: Känna mina begränsningar, vinna och förlora, vara med andra handikappade från andra länder och höra vad de har att berätta. Det är underbart med människor som samlas utifrån ett gemensamt intresse - sport - ingen särbehanding, eller diskriminering, för ens utseende eller var man kommer ifrån.

Simningen lärde mig att lyssna till min kropp. Det borde alla göra, ta väl vara på kroppen. Lära känna dess begränsningar och sedan använda den maximalt - kroppen klarar mycket mer än man tror.


Alla i min omgivning; familj, vänner, arbetskamrater, behandlar mig som Marjolein - inte som någon stackars handikappad. Lyckligtvis! Det är så jag vill ha det. Och det är så alla borde få det.

Marjolein van Riel

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen