Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Japan

Japan har ungefär 300 N-skadade. De är organiserade i föreningen Ishizue. Tsugumichi Sato är en av de tongivande.

Ishizue kan inte fylla alla behoven

Japan drabbades hårt under 1960-talets Neurosedyn-katastrof. Tabletterna såldes i stora mängder. Och även efter 1962, när läkemedlet drog in, fortsatte det att säljas i mer avlägsna delar av landet. Den sist födde N-skadade i Japan är född 1965.

Enligt professor Lenz uppgifter var också dödligheten oerhört stor i Japan. Man beräknar att 80 procent av de nyfödda neurosedynskadade barnen dog inom ett år efter födelsen (Efter vad jag förstått är motsvarande siffra c:a 40 procent i Sverige).

Varför det blev så är oklart, men i stort sett alla japanska N-skadade har vad man kan karakterisera som "lättare skador" på armarna. Efter vad jag kommer ihåg har jag bara träffat en japansk N-skadad som har skador på benen och sitter i rullstol.

300 neurosedynskadade

Idag lever omkring 300 neurosedynskadade människor i Japan. Alla N-s
kadade är medlemmar i en förening som heter Ishizue. Organisationen skapades som en del i uppgörelsen mellan de skadade, japanska staten och läkemedelsföretaget Dai Nippon (De som sålde Neurosedyn i Japan) år 1974. Ishizue har hand om utbetalningarna av skadeståndet, men gör också en hel del välgörenhetsarbete som hälsokontroller, socialt arbete och uppsökande verksamhet, arrangerar träffar och mötet, samt sprider värdefull information till samtliga skadade - bland annat har vi ett nyhetsbrev.

Fördelar och nackdelar
Det finns både fördelar och nackdelar med en så heltäckande paraplyorganisation som svarar för alla delar av N-skadades aktiviteter. Den absolut största fördelen är att Ishizue ger oss en plattform att agera gentemot den japanska staten. Genom Ishizue kan vi t.ex. ansöka om pengar eller andra lösningar som tillförsäkrar oss goda levnadsförhållanden.

Men eftersom alla N-skadade också är individer med individuella önskemål och behov kan det ibland vara svårt att tillmötesgå alla önskemål i en enda stor organisation.

Japanska N-skadade har inte lika mycket träffar och aktiviteter som ni i Sverige. Årets viktigaste händelse är årsmötet i Ishizue som brukar äga rum på våren. Det är därför som vi japaner har ett stort utbyte av att delta i internationella träffar med N-skadade från andra länder.

Spela en viktig roll
Internationella organisationer som Unith kan spela en roll för att vitalisera nationella föreningar. Vi har samlat en grupp från Japan och åkt både på världsträffen i Nijmegen, Holland 1992, och i Båstad, Sverige 1995. Båda träffarna gav värdefulla erfarenheter för mig och för hela den japanska gruppen. I Sverige var det särskilt intressant att få information om lösningar för social välfärd inom handikappområdet som finns i olika länder, t.ex. Sverige.

Och Unith kan innebära trevlig samvaro också!. Den sköna, svala, svenska sommaren i Båstad var precis vad jag behövde. I Tokyo-området där jag nu bor brukar det vara över +30 grader och mycket fuktigt på somrarna.

Självklart åka till Sverige
Därför tvekade jag inte en sekund när vi i Ishizue fick en inbjudan att delta i ert sommarläger 1997. Klimatet i södra Sverige påminner om klimatet på min födelseö Hokkaido i norra Japan. Tokyos varma och fuktiga väder tröttar ut mig. Det var också mycket roligt att återse gamla vänner från 1995 och lära känna många nya trevliga och varmhjärtade svenskar denna sommar.

Ni kanske vill veta litet om vem jag är, förutom att jag varit ordförande i Ishizue? Jag föddes alltså uppe i norr. Mina föräldrar och farföräldrar bor tillsammans i Sapporo, som är den största staden på Hokkaido. Det är brukligt i Japan att barnen tar hand om sina föräldrar på ålderns höst och i mitt fall är det full förståeligt eftersom min farfar och farmor är 99 år gamla.

Kommer ni ihåg vinter-OS i Sapporo? Det gör jag eftersom jag är intresserad av sport; speciellt skidåkning, fotboll, tennis och bordtennis. Tyvärr har jag inte den tiden längre att sporta så mycket som jag skulle vilja. Jag är också intresserad av att spela golf. Men det är praktiskt taget omöjligt för privatpersoner, där inte ett företag betalar, att spela eftersom golf är oerhört dyrt. Jag brukar också spela ett slags japansk schack som kallas "Showggi".

Varje dag pendar jag med tåg från bostaden i Kawasaki City till mitt arbete på universitetet i Tokyo. Resan tar en och en halvtimme — packade som sardiner i ett proppfullt tåg — med massor av andra löneslavar - och när jag kommer fram behövs en kafferast för att komma igång.

Jag arbetar som forskare på en medicinsk fakultet. Min grundexamen tog jag med inriktning på läkemedel, och då särskilt säkerhet/kontroll vid läkemedelsanvändningen. Valet av inriktning har jag gjort för jag vill göra vad jag kan för att en ny katastrof med fosterskadande läkemedel - likt Neurosedyn-katastrofen inte ska inträffa igen.

Jag är djupt oroad över situationen i Brasilien där vi vet att nya neurosedynskadade barn föds i samma ögonblick som jag skriver dessa rader. Det samma gäller den osäkra situationen där Aids-patienter i Japan, Europaoch Nordamerika får Neurosedyn mot sin sjukdom. Kommer ännu fler neurosedynbarn att födas framöver. Oron blir ännu större nu när jag förstått att FDA (den myndighet som godkänner användningen av läkemedel) i USA tillåtit Neurosedyn på nytt.


Mörka moln på himlen
Neurosedyn är på skark frammarsch över hela världen.

Med sådana mörka moln på himlen är det mycket viktigt att neurosedynskadade runt om i världen samarbetar i internationell solidaritet för att vara en motvikt mot alla dessa mörka krafter. Vi — den första generationens N-skadade — kan varna för de mycket tragiska följderna av en slapphänt användning av Neurosedyn. Samtidigt måste vi hjälpa den andra generationens offer som föds i detta nu. Ishizue har gjort en hemsida på Internet där vi beskriver historien och varnar för framtida risker. Jag hoppas FfdN och Ishizue kan samarbeta när det gäller att lägga ut information på Internet. Givetvis har Unith (den internationella samarbetsorganisationen för all världens Neurosedynskadade) en nyckelroll för att dessa internationella ansträngningar ska bära frukt. Genom Unith kan det ske ett fritt flöde av information, till gagn för oss alla.

Alla i Japan ser fram emot att få träffa er snart igen. Till dess, på återseende

Tsugumichi Sato

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen