Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Lena är 37 år och bor med sin dotter Matilda, som är sex år, i en lägenhet i Göteborg. Lena har korta armar med några fingrar på varje hand.

- Hur är det att vara förälder med funktionshinder?
- Det är svårt att säga. Det är inte annorlunda mot vad andra föräldrar upplever, möjligtvis är det så att man ställs inför situationer där man snabbt måste komma på praktiska lösningar på saker och ting. Men det är ju så roligt med barn. Det var svårare att vara mamma när hon var liten, nu behöver jag inte lyfta och bära på samma sätt.

- Har du stött på fördomar för att du är funktionshindrad mamma någon gång?
- Ibland har jag märkt att en del människor som inte själva kan få barn har varit negativa. Det verkar som om dom tycker att det är orättvist att jag kan få barn och inte dom. Men annars är de allra flesta väldigt positiva. De undrar hur jag löser det rent praktiskt, men det är bara nyfikenhet, inte fördomar.

- Hur funkar det då, rent praktiskt?
- Jag har ju personlig assistans. Assistenterna gör att det funkar väldigt bra. Även om dom hjälper mig med Matilda så är det fortfarande jag som är mamma och den som bestämmer och uppfostrar. Assistenterna är ju mina assistenter, de finns för att hjälpa mig inte Matilda. Jag tror att det går så bra därför att jag känner mig väldigt säker i min mammaroll. Jag har haft samma assistenter nästan hela tiden sen Matilda var liten och det tror jag är en fördel. Om man skulle byta assistenter oftare så tror jag att det skulle bli jobbigt, jag menar assistenterna måste lära känna Matilda och mig och hur våra rutiner funkar. Assistenterna får inte heller bli för viktiga - tryggheten ska finnas hos mamma, inte hos assistenten.

- Blir det inte lätt så att barnet blir assistent?
- Nej, så får det inte bli. Assistenterna hjälper mig med toalettbesök, tvätta håret och andra intima saker. Det ska absolut inte Matilda hjälpa till med. Däremot kan hon få hjälpa till och handla och såna saker. Det tror jag inte kan skada.

- Vad jobbar du med?
- Jag jobbar som projektledare för ett projekt som syftar till att ge funktionshindrade en aktiv och rik fritid. Jag trivs bra med jobbet, det känns viktigt. Annars kan det vara svårt att få jobb som funktionshindrad.

- Vad tror du det beror på?
- Jag tror att det beror på att det finns en ovilja bland arbetsgivarna och AMI att hjälpa till och anpassa arbetsplatsen efter en funktionshindrad. Det är också svårt att få bli beviljad de hjälpmedel som du behöver för att fungera på en arbetsplats. Det är viktigt att känna sig uppskattad för det man gör. Nu för tiden så har jag fått svåra problem med ryggen och nacken. Jag antar att det beror på att jag hela tiden belastar ryggen fel. Jag klarar inte av att hålla tempot och orken som när jag var yngre.

- Vad tror du skulle hjälpa funktionshindrade att få jobb?
- Att ge hjälp till de tekniska hjälpmedel som behövs! Och så skulle jag vilja att det fanns ett center för rörelsehindrade som enbart skulle arbeta med att skaffa jobb åt funktionshindrade – och se till att det funkar praktiskt när man jobbar. Idag är attityden åt hållet vill du stämpla eller bli förtidspensionerad?. Det är inte bra! Alla behöver ett jobb, man mår bara bra av att komma ut.

- Hur tyckte du att det var att växa upp med ett funktionshinder?
- Det var en svår fråga. Jag måste säga att jag tänkte faktiskt inte så mycket på det. Det kom inte fram förrän i tonåren med killar och så. Det är alltid svårt att hitta sig själv och så har man ett funktionshinder också. Uppväxten kunde ha varit lättare. Det borde ha funnits någon som stöttat en. Jag kände mig ofta ensam. Jag blev lite mobbad i högstadiet men det var inte så farligt. Det fanns en kille på samma skola som också var funktionshindrad - han råkade värre ut än mig. Fast det är bara halva sanningen att det skulle bero på handikappet att vi blev retade. Mobbning beror oftast på andra faktorer, om man är tuff och kan svara för sig eller inte. Utseendet är inte anledningen. Fast, mobbning är ett så stort ord, det handlade mest om att folk retades.

- Var du på Eugeniahemmet som barn?
- Ja, det var jag. Men när jag var tre år kom jag till Folke Bernadotte-hemmet istället. Det värsta är att jag kommer faktiskt inte ihåg någonting. Jag har förträngt allting. Så jag kan ju inte ha tyckt att det var speciellt kul.

- Hur tycker du att det är att vara funktionshindrad idag?
- Lättare! Det är lättare på ett helt annat sätt! Man bryr sig inte så mycket om utseendet längre. Man har inte så mycket funderingar över sitt handikapp längre, man accepterar sig själv som man är. Dessutom så har attityderna mot handikappade förändrats mycket. Alla har förstås inte lärt sig än, men jag tror att den generation som växer upp idag ser det som naturligt på ett helt annat sätt att träffa funktionshindrade. Assistansreformen har nog också betytt att funktionshindrade kan komma ut i samhället och bli en mer naturlig del av det.

- Vad tycker du om människor som stirrar på dig för att du är funktionshindrad?
- Jag ser det faktiskt inte längre! Jag märker det inte helt enkelt. Kompisar och så kan ibland säga såg du vad den där tanten tittade på dig? men jag ser det faktiskt inte längre. Om jag skulle reta upp mig på alla som tittar så skulle jag bli tokig- så jag skiter i det! Men jag tycker att det är tråkigt för Matildas del. Hon är ju i och för sig van vid det - men ändå! Jag har pratat med henne om det, försökt förklara för henne hur det ligger till och så. Jag tänker mycket på hur det kommer att bli senare med hennes kamrater i skolan. Jag tänker inte gå till hennes skola och informera om mitt handikapp. Jag anser att det är hennes värld. Däremot tänker jag lära henne vad hon ska säga när folk frågar. Något som jag också tycker är roligt är att Matilda tittar väldigt mycket på andra handikappade, särskilt dom som saknar armar! Hon tycker att det är väldigt fascinerande att det finns fler som ser ut som hennes mamma!

- Vad har andra neurosedynskadade betytt för dig?
- Det är väldigt nyttigt att träffa andra med samma handikapp. Man hjälper varandra om man kör fast med något. vi förstår varandra och det är viktigt att känna igen sig i någon annan. Usch, tänk om man varit ensam.

- Vad har du för hjälpmedel?
- Det gäller att hitta hjälpmedel som fungerar för en själv, det är det viktiga. Jag tror att det finns massor av hjälpmedel som säkert är jättebra, men som man inte vet om att de finns. Hemma i lägenheten har jag höj- och sänkbara hyllor i köket, höj.- och sänkbar diskbänk. Och så har jag spishäll för att kunna dra kastrullen till plattorna istället för att lyfta den på plats. Det mesta av allt hemma gör jag med fötterna. Jag kan använda händerna men jag har inte någon styrka i dem, det fattas muskler i dem. Så jag sitter på en höj och sänkbar stol och gör allt med fötterna. Anpassningarna jag har är bra, men det blir svårt att flytta. Jag är ju ung och vill kunna flytta omkring lite - men det går inte när man har fått anpassningar hemma.

- Har du bil?
- Ja, det har jag. Jag styr bilen med fötterna, det sitter en platta på golvet i bilen som jag sätter foten emot. Bilen betyder stor frihet för mig. Jag tror inte jag skulle klara mig utan den.

- Vad tycker du är bra/dåligt i dagens samhälle för funktionshindrade?
- Jag kan inte säga att det finns några fördelar direkt. Skämt åsido så tror jag att man som funktionshindrad får större tolerans mot människor, man får nya synvinklar. Man lär sig tålamod. I och med att jag är handikappad, så har jag lärt mig att tackla svårigheter. Man är helt enkelt van vid att snabbt hitta lösningar på praktiska problem. Man är så illa tvungen att lära sig hantera motgångar - och det är en fördel senare i livet.

- Och vad är dåligt?
- Att man alltid måste hålla på och tjafsa med myndigheter och så! Man måste alltid ta strid för sina rättigheter. De är väldigt ofta helt oförstående! Som till exempel: när jag köpte min nya bil nyligen så ansökte jag om en elektrisk öppnare till bakluckan, som jag är för svag för att kunna dra upp själv. Jag fick avslag. Så nu har jag en bil som jag inte kan utnyttja fullt ut. Och så är det bara att sätta igång att överklag.

- Vad har du för drömmar och planer inför framtiden?
- Min stora dröm är att få bo i ett hus på landet med min dotter. Annars har jag inte så mycket drömmar- jag har ett så bra liv som det är nu. Och så skulle jag önska att människor skulle sluta med att se handikappet i första hand. Vi är också människor! Jag är människa, kvinna och mamma- därefter kommer handikappet!

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen