Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Mexico

Jag är en av fyra neurosedynskadade som lär finnas i Mexico, enligt professor Lenz noteringar, och föddes i december 1961

Ensam i världens största stad


Jag bor i Mexico City världens största stad. Här finns fattigdom och extrem rikedom sida vid sida, men det är också en spännande, pulserande och fascinerade stad.

Tidigt bestämde jag bli för att läsa historia och nu arbetar jag på universitetet och forskar på Mexicos nutidshistoria. Dessutom är jag intresserad av medicinsk historia och har planer på att skriva Neurosedynets historia: Läkemedets ursprung, hur det spreds över världen, vilka skadorna blev och hur de missbildade barnen togs omhand.

Till att börja med ska jag försöka beskriva situationen i Mexico, eftersom så litet är känt, för att sedan gå vidare till andra länder. Läkemedlet såldes allmänt här i Mexico under slutet av 1950-talet och början på 1960. Handelsnamnet var Talargan. Inget sades om biverkningar eller fosterskador. Ändå finns yttest få skadade i Mexiko. Det går inte ihop.

Först nyligeen har jag fått information om att Neurosedyn på nytt ger fosterskador. Förekomsten av de Brasilianska barnen var en nyhet för mig. Givetvis är detta fruktansvärt! Har inte mänskligheten lärt någonting på 40 år? Våra lidanden var tillräckligt. Neurosedynet måste stoppas till varje pris!

När jag var två år gammal påbörjades min habilitering. Jag lades in på ett allmänt behandlingshem (som förstördes av en jordbävning 1985) och mina skador var inte alls så allvarliga som många andra patienters, många hade förlamningsskador.

Där träffade en annan pojke som också hade neurosedynskador. Han hette Rafael. Vi blev goda vänner. Mycket också därför att våra mödrar höll kontakten efter att habiliteringen tog slut och såg till att vi kunde träffas. Till min stora sorg omkom han i en olycka för några år sedan.

Hela mitt liv har jag gått i vanliga skolor och försökt leva ett så normalt liv som möjligt.

Ser man det i det stora hela är Mexiko ett bra land att leva i och där jag verkligen har trivts. Till exempel är nationalsporten fotboll. Under hela min uppväxt älskade jag att spela fotboll. Det hade ju varit lite värre om de stora sporterna varit basket eller baseball, sporter som hade vart omöjliga för mig att utöva.

En sak som gör mig glad är att även handikappade människor inte särbehandlas i Mexiko, utan accepteras som alla andra i samhället. När jag till exempel reser till USA märker jag en helt annan attityd. Alla rusar fram och ska hjälpa till även om det inte behövs och jag klarar mig själv och säger "No, thank you" till hjälpen. En överdriven "hjälpsamhet" är inte naturlig.

I Mexiko verkar ingen bry sig, men det är inte så att mexikanerna saknar medkänsla när de ser situationen för sämre lottade landsmän. Mexiko är ett solidariskt samhälle.


Det hade varit annorlunda om jag suttit i rullstol. Det mexikanska samhället är sannerligen inte anpassat för rullstolsburna. Det är omöjligt att förflytta sig på egen hand eller komma in på posten, banken eller en affär.

Familjebanden viktiga


Här i Mexiko är familjebanden mycket viktiga och vi håller hårt på traditionerna. Min bror och jag bor fortfarande hos min föräldrar, som lyckligtvis är friska och pigga. Min syster är gift och har fått en dotter som nu är tre år gammal.

Jag har mina föräldrar att tacka för så mycket. De har ställt upp för mig och stött mig till hundra procent. 1972 gick många föräldrar samman och stämde tillverkaren Chemie Grünenthal som sålde Talergan i Mexico. Tack vare våra föräldrars kamp fick vi ett skadestånd som utbetalas varje månad. Den summan gör att jag idag kan leva ett oberoende och självständigt liv.

Intressant att gå igenom alla gamla papper

Det var verkligen intressant att gå igenom alla gamla papper som min mor och far sparat från min barndom och från skadeståndsprocessen. Det kändes nästan som om det vetat att jag skulle bli historiker. Enligt dokumenten var det bara 150 personer som tillerkändes skadestånd i Mexiko - och av papperen att döma så handlade det i majoriteten av fallen om barn som inte hade mexikanska föräldrar. Något är det som inte stämmer med siffrorna. Rimligen borde flera ha blivit skadade med tanke på hur allmänt spritt läkemedlet var på den tiden. Det är sådana här mysterier som gör det spännande och intressant att vara historiker.

Min arbetsplats har jag på institutionen för historia på Universidad Nacional (Nationaluniversitetet), det största i Mexiko. Jag forskar, men arbetar även som lärare och det var inte så länge sedan jag fick min doktorshatt.

På lediga stunder älskar jag att lyssna på opera, Jussi Björling och Birgit Nilsson är bland mina favoriter, gå på tjurfäktningar, sporta och simma.

Ibland tänker jag på hur mitt liv hade varit om jag inte hade varit handikappad. Givetvis är det så att handikappet påverkat mig. Jag brukar titta på mig själv i spegeln, se att jag inte ser ut som alla andra och tänka på att det är så här andra människor uppfattar mig.

Men det är inte så att handikappet hindrar mig på något avgörande sätt. Jag kör till exempel bil utan problem. Min skada kallas fokomeli, vilket innebär korta armar och fyra fingrar på varje hand. Jag brukar lite skämtsamt jämföra mig med seriefigurerna Simpsons, en lätt karikatyr av en människa som har en viss realism över sig men som samtidigt är sympatiska.

Enrique Plasencia de la Parra

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen