Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Presentation av Brasilienprojektet

Det har gått 50 år sedan en västtysk barnläkare slog larm om att det storsäljande sömnmedlet Neurosedyn låg bakom en våg av svåra missbildningar hos nyfödda i Västtyskland. Talidomid är ett läkemedel som orsakar fostermissbildningar och såldes i Sverige 1959 – 1961 under namnet Neurosedyn och Noxodyn. När katastrofens hela vidd till sist blir känd står det klart att omkring 10 000 barn i världen fötts med missbildningar på armar och ben, orsakade av läkemedlet. I Sverige lever idag ca 100 personer som har funktionshinder orsakade av neurosedyn. I Brasilien har det använts utan uppehåll sedan slutet på femtiotalet ända fram till idag.

Vi som lever med funktionshinder orsakade av Neurosedyn idag trodde väl aldrig att vi skulle behöva bevittna en ny generation av barn skadade av Neurosedyn. Men så är fallet. Neurosedyn är ett billigt och på vissa sätt effektivt läkemedel. Idag används det i flera länder jorden runt mot bl.a. AIDS/HIV, lepra (spetälska) och vissa cancerformer. Många av dessa länder har inte fungerande säkerhetssystem för att se till att inte fertila kvinnor blir gravida under pågående behandling. Därför får vi nu rapporter om nya barn, svårt skadade av Neurosedyn.

FfdN:s medlemmar är mycket kritiska till den ökade användningen av Neurosedyn. När rapporterna om nya skadade barn började strömma in beslöt FfdN sig för att göra något.

Det land som kändes mest angeläget att jobba gentemot var (och är) Brasilien. Där används Neurosedyn mot Hansens disease (känt som lepra eller spetälska). Brasilien är en demokratisk republik och det största landet i Sydamerika med en befolkning på ca 176 miljoner. FfdN har valt att koncentrera sig på delstaten São Paolo med nästan 40 miljoner invånare och med många Thalidomideskadade. I regionen finns ett flertal leprakolonier.

FfdN beslöt att ta kontakt med ABPST (Association of the Carriers of the Syndrome of Talidomida). ABPST är den brasilianska motsvarigheten till FfdN Första gången FfdN hörde talas om ABPST var för knappt tio år sedan. En neurosedynskadad kvinna från England, Claire Young, som då kommit tillbaka från en resa till São Paulo tillsammans med en tysk neurosedynskadad man, Claus Becker, visade bilder och berättade om resan och förhållandena där. Hon hade startat en stiftelse, ThalidAid, för att hjälpa talidomidskadade barn i Brasilien. Hennes kontakt i Brasilien var Claudia Maximino, ordförande i ABPST.

FfdN:s samarbete med Brasilien började med ett telefonsamtal på våren 2004. På ett hotell i Stockholm hade 7 FfdN-medlemmar samlats för att påbörja arbetet. Med hjälp av en tolk ringde de Claudia Maximino. Claudia är ordförande i ABPST. Efter ett mycket långt telefonsamtal, fyllt av både tårar av sorg över de nya skadade barnen och glädje över nyfunnen vänskap, beslöts det att de båda organisationerna skulle undersöka möjligheten för ett framtida samarbete. Resten av år 2004 ägnades åt att bygga broar mellan föreningarna. I början av 2005, efter mycket slit, reste vad som nu kallas FfdN:s Brasiliengrupp till Sao Paulo. Att det blev just Sao Paolo beror helt enkelt på att de flesta ledamöterna i ABPST:s styrelse bor där. Deras ”kansli” finns hemma i ordförande Claudia Maximino´s lägenhet. Det blev en omtumlande resa.

ABPST har 470 medlemmar i 14 olika delstater runtom i Brasilien och uppskattar antalet registrerade talidomidskadade till åttahundra personer. ABPST har sedan organisationen grundades kämpat för att användningen av talidomid ska vara omgärdat av stränga regler för begränsning av de skadeverkningar som kan uppstå. Detta gäller främst regler för förskrivning och informationsansvaret när det gäller de risker för fosterskador som är förknippade med intaget av substansen. Trots ett framgångsrikt påverkansarbete, som bland annat lett till skärpningar av lagstiftning och reglementen för förskrivning, föds det fortfarande barn med bekräftade talidomidskador. Ett av de senaste kända fallen är en liten pojke som föddes i maj 2005. Under 2006 föddes ytterligare minst två barn, varav det ena dog av sina skador. Det är en fruktansvärd situation, att barn kan få dö av talidomid idag.

Efter ytterligare ett besök i Brasilien samt att Brasilianarna besökte oss, framtonade vilka områden som vi kunde och ville arbeta med:
1. Att ABPST idag har ett undermåligt system för att säkert bevara föreningens dokumentation och för att kunna administrera ett skaderegister för att identifiera antalet talidomidskadade i landet. ABPST har även behov av att bygga upp ett medlemsregister som gör det lättare att administrera medlemsutskick och sprida information vidare till medlemmarna.
2. Det är svårt att leva med funktionshinder i Brasilien. ABPST behöver föra en ständig politisk påverkan för att levnadsvillkoren ska kunna upprätthållas och i längden förbättras. Man måste även bevaka säkerheten kring förskrivningen av talidomid för att undvika att det föds fler barn med skador orsakade av att deras mödrar har ätit medicinen.
Grundmeningen med projektet är att stärka och kapacitetsuppbygga ABPST, för att ABPST ska kunna ha en långsiktig plan för sitt arbete.

Den andra delen av ABPST:s arbete har inriktats på att säkerställa rättigheter för människor med talidomidskador, som exempelvis rätten till pension från regeringen, en typ av skadestånd eftersom den brasilianska regeringen är ansvarig för tillverkning och distribution av talidomid.

Det finns inga tjänstemän anställda inom ABPST. Det största ansvaret vilar på föreningens ordförande som idag utför det mesta arbetet. ABPST har ingen riktig struktur uppbyggd för att genomföra ett långsiktigt arbete. Idag hinner man mest med det akuta, dvs. rena brandkårsutryckningar. Medlemmarna träffas sällan, främst av ekonomiska skäl. Nyckelpersonerna i ABPST ses inte heller så ofta som de skulle behöva. Mycket på grund av att de jobbar ideellt och endast har fritiden till sitt förfogande. Kontakten hålls via mail och telefon.

Till vår stora glädje så har FfdN erhållti medel från SHIA (se nedan för mer information) för att driva ett 3-årigt projekt med start 1 januari 2007. FfdN har mycket att lära av ABPST – och tvärtom. Det är ett utbyte som båda föreningarna har nytta av. Vi utvecklas som organisationer tillsammans.

För mer information:

ABPST – Associação Brasileira das Pessõas Portadores do Síndrome de Thalidomida
Hemsida: www.talidomida.org.br/
E-post: talidomida@talidomida.org.br

SHIA: Hemsida www.shia.se/ Shia – Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening – är en ideell förening. Shia har 27 medlemmar, 27 svenska handikapporganisationer som är aktiva i internationellt utvecklingssamarbete. Målet för Shias arbete är att stödja det arbete som människor med funktionsnedsättning och deras organisationer bedriver för mänskliga rättigheter, jämlikhet och delaktighet.

FAKTA: Mer om Hansens disease (lepra eller spetälska) I behandlingen av lepra kan en allergisk reaktion kallad Enythema Nodosum Leprosum (ENL) uppstå. Thalidomide används framgångsrikt för att minska dessa symptom. Därför finns det ett klart samband mellan antalt leprafall och antalet Thalidomideskadade. Fram till 2003 rekommenderade WHO användningen av Thalidomide mot ENL och förskrivningen var mycket stor. Deras rekommendationer gällande medicineringsperioden har gått från 24 till 12 månader, för att idag inte rekommenderas alls. Initierade källor har låtit oss förstå att det beror mycket på de påtryckningar FfdN utövat på WHO. Trots detta förskrivs Thalidomide fortfarande. Även om lepra idag behandlas inom öppenvården ute i samhället finns leprakolonierna kvar. Uppskattningsvis finns det över 100 000 leprasjuka i Brasilien idag och trångboddheten ökar smittspridningen. Bland de lepradrabbade är analfabetismen stor och fattigdomen hög. För att kunna få lepra måste immunförsvaret vara kraftigt nedsatt, antingen på grund av undernäring eller sjukdom, vilket självfallet är vanligare bland fattiga och trångbodda. Medvetenheten bland fattiga och analfabeter om Thalidomide skadlighet är låg, vilket ökar risken för att medicinen hamnar hos kvinnor i fertil ålder trots hälsovårdsmyndigheternas direktiv. Personer som får Thalidomide ska enligt direktiv förvara medicinen inlåst, vilket inte är så enkelt för fattiga som knappt har tak över huvdet. Detta ökar risken för att medcinen missbrukas och används av "fel"personer.
Ytterst få kritiska röster hörs i den allmänna debatten bland läkare mot användning av Thalidomide. Några undantag är Artur Custido, ordförande MORHAN (Movimento de Reintegracao das Pessoas Atingidas pela Hanseniese) och Colin Crawford (internationell lepraforskare). Dessutom rekommenderas thalidomid till ett flertal andra sjukdomstillstånd, däribland Aids.

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen