Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Reserapport, dec 2007

Varma hälsningar från våra vänner i Brasilien – rapport från besök

Föreningen för de Neurosedynskadade (FfdN) har besökt våra vänner i Brasilien för fjärde gången. Syftet med den här resan var att följa upp det första projektåret i utvecklingssamarbetet med Associação Brasileira dos Portadores da Sindrome de Talidomida (ABPST).

För närvarande driver FfdN ett projekt tillsammans med ABPST (Neurosedynföreningen i Brasilien) för att arbeta med den nya Neurosedynskadade generationen i Brasilien. Projektet drivs genom SHIA.
Resans syfte var att se vad som hade genomförts inom projektet under 2007 och tillsammans med ABPST ta fram underlag till årsrapporten som skall lämnas in till SHIA.
En annan viktig uppgift var att tillsammans med ABPST titta på projektets budget och verksamhetsplan för 2008. Projektet är treårigt och ska avslutas sista december 2009.

Resan påbörjades den 30 november 2007 och avslutades den 15 december 2007. Följande personer var med på resan: Pierre Andrén (projektansvarig och vice ordförande i FfdN), Michael Nilsson, Tina Henriksson och Maria Jennehall.

Tilliten mellan de personer som arbetar i projektet har ökat eftersom vi känner varandra bättre och har haft många tillfällen att träffas och umgås. Vi har också kunnat umgås en del utan tolk. Deltagarna från ABPST pratar bättre engelska och deltagarna från FfdN har lärt sig lite portugisiska.

Maria och jag bodde hos ABPST:s ordförande Claudia Maximino över en helg. Det är intressant att se hur vardagslivet fungerar för Claudia. Eftersom kansliet är inrymt i hennes lägenhet så lever hon med ABPST och dess arbete under mer än fyrtio timmar i veckan. För att helt koppla av från föreningsarbetet så reser ordförande bort för att återhämta sig.

Föreningarnas hemsidor diskuterades en del. ABPST har nu lagt upp en ny hemsida www.talidomida.org.br som är mycket informativ, strukturerad och väl anpassad för personer med olika typer av funktionshinder. Texten går att förstora, sidan är lättnavigerad och den är dessutom tolkad till teckenspråk. Den är också översatt till engelska. De planerar också att lägga ut en version på svenska.


FfdN:s hemsida har arbetats om en del under senare delen av 2007. Delar av den finns dessutom på engelska och portugisiska. Att våra medlemmar har tillgång till hemsidorna är ett sätt att öka förankringen av projektet i respektive förening samt att ge medlemmarna möjlighet att själva söka information. På ABPST:s årsmöte visade det sig efter handuppräckning att de allra flesta hade tillgång till dator och Internet.

ABPST:s årsmöte
Under ABPST:s årsmöte hade vi i uppdrag att representera FfdN samt aktivt knyta kontakter med ABPST:s medlemmar. Medlemmar kom från olika håll i Brasilien för att närvara på årsmötet som alltid brukar äga rum en lördag i början av december. Många medlemmar kom till São Paulo redan under fredagen för att delta i årsmötet. Nytt för i år var att deltagarna kunde bo på ett hotell i närheten av inrikesflygplatsen Congonhas. Annars brukar ordföranden ha medlemmar boende hemma hos sig. Vi och många andra medlemmar träffades utanför ordförandes hus på morgonen för att gemensamt ta oss till platsen för årsmötet; en stor lantegendom som ligger en liten bit utanför São Paulo och ägs av en gammal vän till Claudia, Dr Nello.
I år började årsmötet med själva årsmötet, till skillnad från förra året när vi började med mat och dryck. Alla närvarande fick presentera sig och det tog gott och väl en timme eller mer. Nytt för i år var att man använde mikrofon. Efter att alla presenterat sig berättade ordförande för ABPST kort om vad som hänt under året. Alla förtroendeuppdrag väljs på två år och i år var det inga val alls.

Därefter var det dags för mat (grillat kött) och dryck och mingel samt musik, givetvis utomhus det är ju sommar. Men vi var inte i solen utan under tak så att vi fick skugga. Allt fler deltagare strömmade till under dagen. Vi pratade en massa, knöt kontakter, bytte e-postadresser och bjöd på pepparkakor från Sverige. De flesta nöjde sig med mingel, några badade i utomhuspoolen. Förra året så gick närvarolistan runt bland deltagarna under själva mötet. Så var det inte nu, man uppmanades att skriva på listan först senare. Då alla var ganska utspridda och gjorde olika saker så var det svårt att få alla att skriva på. Men ordförande och medlemmen Martha var ihärdiga och innan dagens slut så hade de allra flesta skrivit på. Efter en lång och händelserik dag åkte vi tillbaka till São Paulo.

Nya Neurosedynskadade
Brasilien är det enda land som vi med säkerhet vet att det från 1965 och fram till idag kontinuerligt fötts barn med talidomidskador. Av alla medlemmar i ABPST är 40 % födda 1964 och senare. Nedan ett diagram som visar hur antalet födda med talidomidskador varierar år från år.

Inte helt oväntat så kom de flesta deltagarna på årsmötet från staten São Paulo och angränsande stater. Brasilien är ett stort land och här nedan visas var i landet de talidomidskadade bor.
Uppgifter från ABPST 2007-12-18

På nedanstående karta illustreras utbredningen av lepra, även kallad Hansen’s Disease och spetälska, i Brasilien. Kartan visades på en konferens i Rio de Janeiro i februari 2005 där MORHAN (Movement for the Reintegration of People Affected by Hansen’s Disease) var en av arrangörerna. Eftersom användningen av talidomid i Brasilien efter 1965 nästan enbart har handlat om behandling mot ENL, en svår biverkan av medicinering mot lepra, så borde det finnas ett samband mellan andelen leprasjuka och antalet födda med talidomidskador. Då detta inte kan ses om man jämför dessa två kartor kan man anta att mörkertalet i stora delar av Brasilien är betydande när det gäller antalet registrerade personer med talidomidskador.


Framtiden
ABPST vill dokumentera talidomidets historia i Brasilien. För att förverkliga detta har man funderingar på att ge ut en bok. Under 2008 ska ABPST arbeta med denna process som förhoppningsvis leder fram till ett resultat liknande FfdN:s bok om talidomid i Sverige: Bara en liten vit sömntablett av Nadja Yllner, utgiven 2007. På årsmötet träffade vi den författare som eventuellt kommer att hjälpa till med att skriva ner talidomidets historia i Brasilien.

Vår förhoppning är också att vårt projekt skall leda till mer internationella kontakter bland talidomidskadade. I juni skall FfdN anordna ett internationellt möte i samband med att ABPST kommer till Sverige. Att det än i dag föds barn med talidomidskador är oacceptabelt. Troligen föds det talidomidskadade barn även i andra länder än Brasilien. Då problemet är globalt måste det angripas globalt. Därför är det viktigt att talidomidskadade runt om i världen engagerar sig i denna fråga gemensamt för att få större genomslagskraft.

/Tina Henriksson

Fakta: Neurosedyn används i Brasilien under namnet Talidomid

Fakta SHIA: SHIA - Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening - är en ideell förening. Medlemmar är svenska handikapporganisationer som är aktiva i internationellt utvecklingssamarbete.
I dag finns 23 medlemsförbund. Målet är att stärka funktionshindrade människors arbete för jämlikhet och delaktighet. SHIA lyder under SIDA.


Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen