Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

Neurosedyn sprids på tvivelaktiga vägar.

Neurosedyn sprider sig långt bort från övervakande myndigheter. Aids- och cancersjuka har egna nätverk för att få tag på medicinen.

En sökning på datanätverket Internet ger hur många träffar som helst på ordet thalidomide (det engelska ordet för Neurosedyn). Många av länkarna går till hemsidor för olika stödgrupper för Aids- och cancersjuka. Food and Drug Administration, FDA, i USA gjorde ett försök under mitten av 1990-talet att strypa tillgången av thalidomid. Men den stora smugglingen av thalidomid från Brasilien och Mexiko grusade förhoppningarna på att få kontroll över användningen.


I Brasilien används bara 400 kilo av totalt 1200 kilo Neurosedyn som fabrikerna producerar varje år. Det betyder att 2/3 exporteras; mycket går illegalt till USA.

Få tabletterna inom 48 timmar
FDA öppnade slussarna till sitt "investigational new drug program" (IND). Inom 48 timmar kan en Aids-patient få en månads förbrukning av thalidomid, förutsatt att en läkare undersökt patienten och intygad behovet. Förutom av läkemedelsföretaget Celgene säljs thalidomid av läkemedelstillverkarna Andrulis och Pediatric Pharmaceuticals.Priserna varierar. Pediatric Pharmaceuticals tar $1 (ca 7,50 kr) för ett piller på 100 milligram (mg). Celgene tar $6.56 (ca 50 kr) per 100 mg-piller.

Detta har ändå varit en halvofficiell väg att få på thalidomid. Aids-organisationernas " buyers clubs ; medlemsbutiker" har erbjudit thalidomid inköpt på svarta marknaden.

Thalidomid annonseras öppet på Internet
För mindre än två år sedan annonserade minst tre "buyers clubs" öppet på Internet om thalidomid: PWA healthgroup i New York, Healing Alternatives i San Francisco och Life Link i närheten av Santa Barbara i Kalifornien.



I skrivande stund har Healing Alternatives fortfarande kvar thalidomid på sin hemsida.
Även här är priserna varierande; PWA Healthgroup tar $2.25 (ca 17 kr) per 100 mg eller $22.50 (ca 170 kr) för en flaska med 10 piller. Att jämföra med Life Link, som säljer en flaska med 100 piller om 50 mg medlet för $60 (ca 450 kr)

Av naturliga skäl ordar inte Aids-sjukas hemsidor alltför mycket om biverkningar. Man nämner i förbigående att höga dagliga doser av thalidomid kan ge allergiska reaktioner. Sex thailändska patienter sägs ha få utslag och klåda under ett försök med thalidomid. Siffrorna som nämns är dagliga doser på 300 - 400 mg; det är gott och väl dubbla dosen när medicinen gavs som lugnande medel på 1960-talet.

Neurologiska besvär som domningar och stickningar i händerna är heller inget att oroa sig för. På hemsidorna ges rådet att minska den dagliga dosen till 100 mg eller göra ett uppehåll under några dagar. Enligt Aids-sjukas hemsidor har nämligen Dr. Gilla Kaplan vid Rockefeller University sagt att HIV-smittade inte får några bestående skador.