Aktuellt för medlemmar


Nu är FfdN:s Livsstilsutbildning för Dig med extremitetsskador avslutat! Till våren 2016 redovisas resultaten här.


Nyheter



Länkar

Kunskapscenter
www.Ex-Center.org

Bräcke diakoni
www.brackediakoni.se

Hjälpmedelsdatabas
www.TipBase.org

Dysnet - The online Dysmelia Network

 

USA

Neurosedyn tilläts aldrig i USA. Nu verkar starka krafter för att Neurosedyn åter ska tas till heders. Christine Block är en av mycket få neurosedynskadade i USA. Här berättar hon om sig själv.


Först av allt, även om jag är amerikansk medborgare och har bott i USA över 15 år, så föddes jag och växte upp i Spanien och Madrid. Jag tänker på mig själv som vardandes lika mycket spanjor och amerikan. Mina föräldrar är från New York och de reste på semester till Spanien för många år sedan. Där blev de kvar och uppfostrade tre döttrar, mina systrar, Kendra, Sonja och mig. Vi gick alla i engelska skolan i Madrid.

Av alla mina intressen så står först och främst klassik musik, teater, litteratur, och att vistas i naturen. Medan mina systrar lyssnade på rock and roll, kunde jag aldrig få nog av Beethoven och Tchaikovsky. Dessutom tycker jag mycket om sport, speciellt gymnastik och konståkning. Mitt handikapp och medfödda hjärtfel har gjort att jag inte kunnat sporta i den utsträckning jag velat, men jag är en intresserad åskådare. Jag simmar så ofta jag kan om jag hittar en bra pool eller varför inte i havet (om det inte är alltför kallt!).

När jag var arton år gammal gjorde jag en egen upptäcktsresa till det nordvästra hörnet av USA, staten Washington. Jag kände mig som en tvättäkta nybyggare.

Neurosedyn godkändes aldrig
Thalidomide godkändes aldrig i USA av Federal Drug Administration (FDA) på 1960-talet, eftersom myndigheterna inte fick fulla garantier för läkemedlets ofarlighet. Det beslutet blev en vändpunkt för FDA i synen på vilka krav myndigheten skulle ställa upp för att godkänna ett nytt läkemedel. Det har sagt mig att innan neurosedynkatastrofen godkände FDA över 288 nya läkemedel varje år. Efter fallet med thalidomide godkändes bara omkring 18 nya läkemedel om året. Under 20 - 30 år ar reglerna mycket stränga. Men så småningom började de stora läkemedelsföretagen försöka förmå FDA att lätta på reglerna. De fick benäget bistånd av den amerikanska kvinnorörelsen som ville få mildare regler för att godkänna nya läkemedel för barnbegränsning, preventivmedel och abortpiller. Särskilt högröstade har Aids-rörelsen varit i sina krav på att alla läkemedel som har effekt mot den fruktade sjukdomen genast ska släppas fria så att människor kan räddas från en oundviklig död.

Pendeln har svängt
På 1960- och 1970-talen, post-thalidomide-eran, var FDA:s uppgift att hålla otillförlitliga läkemedel borta från marknaden. Men när det gäller Aids så har vi förstått att vårt jobb inte bara är att hålla otillförlitliga läkemedel borta, men att också se till att säkra och effektiva läkemedel når ut på marknaden... Pendeln har svängt".

Jobbar som socialarbetare
Min utbildning fick jag vid Pacific Lutheran University, och socionomexamen avlade jag vid University of Washington. Direkt efter examen fick jag arbete som socialarbetare på olika sjukhus. Därefter var jag föreståndare för ett ålderdomshem. Men nu är jag anställd av Seattle stad som socialarbetare. Rehabiliteringsfrågor intresserar mig, och så småningom kanske jag satsar på att arbeta med kurativa uppgifter inom rehabiliteringsområdet.

På det personliga planet har det varit lite upp och ner, men nu har jag träffat en man som det verkar fungera bra tillsammans med. När det gäller barn så har jag en underbar systerdotter som heter Kali Andrea.

Seattle, på USA:s västkust är huvudstad i delstaten Washington. Den brukar kallat , "the Emerald City,"; den smaragdgröna staden. Här bor jag, mycket långt bort från mitt andra hem i Spanien. Staden ligger alldeles vid vattnet, utanför finns Puget-sundet. Seattle är känt för sin grönskande träd och de omgivande bergen som verkligen bildar en vacker vy. Min favorit är Mount Rainier, som också är känt under sitt indianska namn Tahoma.

Seattle kunde mycket väl vara paradiset på jorden, men det finns några problem: Det regnar mycket, backarna är rejält branta och när regnet övergår i snö brukar staden förvandlas till ett enda trafikkaos.

Från ett fönster i min lägenhet på Queen Anne Hill, kan jag se "Space Needle"; himmelsnålen som är blickfånget i Seattles skyline och är dagen klar ser jag t.o.m. Mount Rainier. Hamnen är livlig med fartyg som kommer och går från Asien, Sydamerika, Alaska. Seattle är också mycket känt för sina två största företag; flygplanstillverkaren Boeing och så förstås Microsoft, presentation överflödig.

När det gäller mitt handikapp så är det inte direkt vanligt. Jag är den ende neurosedynskadade i staten Washington. För några år sedan kom jag i kontakt med en annan neurosedynskadad kvinna. Lustigt nog bor hon i staden Washington på amerikanska östkusten.

Jag har uppnått många saker i mitt liv. Under de senaste femton åren har jag bott ensam långt från resten av min familj i ett annat land. Jag har fått en bra utbildning, hittat ett arbete som jag trivs med, rest lite grann, fått vänner som jag tycker om och hittat en harmoni i livet. Förhoppningsvis har jag mycket kvar att göra i mitt liv.


Uppiskad stämning

De uppiskade stämningarna gjorde att FDA framstod som rigida bakåtsträvare som inte vill människors bästa. I skydd av sådana emotionella stämningar har thalidomidens tillskyndare sett sin chans att flytta fram positionerna.

Preparatet har dykt upp i forskningslaboratorierna i de mest skiftande sammanhang: Graft versus host disease, CGVHD, (Thalidomid försämrar immuniteten så att ingen bortstötning sker vid benmärgstransplantationer), TBC, MS, tarmsjukdomar som Ulcerös Colit och Crohns sjukdom, leprakomplikationen ENL, förebygga blindhet orsakad av diabetes och åldersförändringar i ögonbotten, bota svåra sår i munnen och på könsorganen. Och kanske viktigast: Stoppa upp HIV-infektionen och bota cachexia (Svår viktminskning hos Aids-patienter. Ett extremfall är en man som vägde 60 kilo och fick gå på toaletten upp till tio gånger per dag, under ett helt år. Tre dagar efter att thalidomide sattes in upphörde diarrén och han gick upp tio kilo).

Här i USA finns en särskild lag som garanterar oss handikappade långtgående rättigheter. ADA, The American Disabilities Act antogs för att ge handikappade lika rätt till bostäder, utbildning, arbete och för att göra samhället tillgängligt för alla (mest handlar det sistnämnda om att göra allmänna transporter tillgängliga). Lagen gjorde att handikapprörelsen tog ett stort kliv framåt. Jag tycker mig ändå märka att de flesta handikappade amerikaner vill vara så självständiga som möjligt och inte bli beroende av hjälp från staten.

Ingen särbehandling
I själva verket är det så att det är få handikappade som uppfyller kravet för att bli berättigade till hjälp från staten. De flesta av oss tycker det är "OK" eftersom vi vill få chansen att bli behandlade på samma villkor som alla andra, utan någon särbehandling.

Då och då frågar jag mig själv om mitt handikapp inneburit några extra svårigheter i mitt liv. Kroppsligt sett har det förstås inneburit vissa begränsningar. Men min inställning till handikappet återspeglas också i hur min omgivning reagerar på min person. Eftersom mitt handikapp är så ovanligt brukar det skapa en extra osäkerhet hos nya människor som jag möter. För att hjälpa en ny bekantskap över den första tröskel brukar jag försöka använda humor och ett lugn i mitt uppträdande. Det gäller att den andra människan inte ska stirra sig blind på mitt handikapp, utan se mig som den person som jag egentligen är. Det är hela tiden en balansgång.

Ja, det är nog så att mitt handikapp har påverkat mig negativt på flera sätt. men det har också bidragit till att jag kunnat bygga upp min personlighet på ett påtagligt och positivt sätt. Handikappet är ju bara en liten facett av den människa som är Christine Block.

Thalidomid har potential att bli en vinstmaskin
En av de läkemedelsföretag som varit först framme när det gäller att utnyttja FDA:s mer välvilliga inställning till thalidomide är Celgene Corporation. Celgene har gjort en analys av Thalidomid där man ställt upp risken mot potentiell vinst och de är helt övertygade om att Thalidomid har en oerhörd potential att på nytt bli en vinstmaskin, trots sitt dåliga rykte. Företaget har klart deklarerat att deras mål är att utveckla nya ännu potenta läkemedel med thalidomide som bas (men med färre biverkningar, enligt Celgene). Celgene har smart nog bytt namn på preparatet och kallar det "Synovir," antagligen för att öka dess marknadspotential.

Sol Barer är VD för Celgene, (och jag har intervjuat honom per telefon). Han säger att vetenskapen har hunnit mycket långt sedan 1960-talet och att man varit mycket försiktig i sina kliniska försök. Säkerheten är så hög att det är helt omöjligt för en kvinnlig försökspersoner att få thalidomide om hon varit gravid.

Är säkerheten tillräcklig?
Men är säkerheten tillräcklig? Även med alla dessa skyddsåtgärder, kan man helt undvika risken för fosterskador om thalidomid börjar marknadsföras i USA? Mina oroliga frågor har inte kunnat besvaras, vare sig av Sol Barer eller någon annan. Jag ser desperationen hos svårt sjuka människor som klamrar sig fast vid varje halmstrå som erbjuds till bot, eller åtminstone en lättnad i plågorna. Döende människor bryr sig inte om riskerna. De går ut och försöker skaffa thalidomid var som helst. Redan är svartabörshandeln för thalidomid betydande.

Står inför ett mycket svårt dilemma
Flera Aids-organisationer erkänner öppet att de distribuerar thalidomide till Aids-sjuka.

Lifelink importerar thalidomid från Brasilien på oklara vägar och säger att de är "extremt försiktiga" med hur medlet används. Företrädare för Lifelink säger: "Problemen med thalidomide på 1960-talet berodde helt och hållet på okunnighet. Idag är människor som använder thalidomid mer upplysta".

Vi står inför ett mycket svårt dilemma: Medan myndigheterna försöker skydda befolkningen mot farliga läkemedel finns underliggande strömningar som undergräver situationen. Desperata människor bryr sig inte om regler. Det skapar en mycket osäker situation. Thalidomid flödar helt utan kontroll på den svarta marknaden.

FDA fick ge efter
Till slut fick FDA ge efter för alla krav och godkänna användandet av thalidomid mot ENL, en komplikation av lepra. Men de flesta väntar sig att preparatet också kommer att skrivas ut mot flera andra sjukdomstillstånd. Du kan läsa mer om det i en annan artikel.

I skrivande stund är det oklart vilka säkerhetsregler som kommer att användas vid behandlingen med thalidomid. Det talas om varningstexter på burkarna, utbildning av läkarna, intensiv information till patienter och att thalidomide bara skulle ges i form av injektioner på sjukhus.

Som en person med skador orsakade av thalidomid har jag mycket svårt att förlika mig med att thalidomid åter anses rumsrent och ska användas i sjukvården. Men om det nu är så, så hoppas jag innerligt att människor som tar thalidomide ger sig tid att tänka på thalidomide och göra alltför att undvika fosterskador.

För några år sedan besökte jag Sverige på den senaste Unith-träffen och helt klart har Unith en viktig funktion att fylla: Som mötesplats för neurosedynskadade från hela världen. Som informationsbärare när det gäller frågor som hjälpmedel, familj, samlevnad, medicinska spörsmål. Och sist men inte minst ska Unith hjälpa och erbjuda tröst för andra generationens neurosedynbarn som nu föds i Brasilien och andra länder Min vän David brukar säga: "Thalidomide är det minsta vi har gemensamt". Alla har vi unika egenskaper och erfarenheter. Handikappet har påverkat oss på olika sätt. Men vi har klarat av svårigheterna och lämnat dem bakom oss. Nu är det vår skyldighet att hjälpa neurosedynbarnen som kommer efter oss.

Christine Block

Tillbaka till toppen

Tillbaka till toppen