Policy och måldokument

FfdN bildades som en organisation för de barn som föddes med ett funktionshinder på grund av att deras mor under graviditeten åt läkemedlet Neurosedyn. Föreningen är politiskt och religiöst obunden. Idag är föreningen öppen för alla som ställer sig bakom föreningens policy och uppfyller dess krav på medlemskap. Föreningens arbete riktar sig dock till personer med funktionshinder och då främst personer med multipla extremitetsskador eller neurosedynskador samt deras anhöriga.  

FfdN:s vision är att genom meningsfulla aktiviteter, handikappolitiskt arbete och individuellt stöd bidra till ett bättre liv för våra medlemmar. Att personer med multipla extremitetsskador ska ha möjlighet att fungera i vardagen och delta i samhället på lika villkor som personer utan funktionshinder.

FfdN har ställt upp ett antal strategiska mål som visar vad vi konkret måste uppnå för att kunna förverkliga vår vision.

EX-Center ska vara ett världsledande kunskaps- och resurscenter på riksnivå och erbjuda habilitering och rehabilitering. Alla personer i Sverige med neurosedynskador eller multipla extremitetsskador ska vid behov ha möjlighet att få komma till EX-Center oavsett länstillhörighet. Vi ska även erbjuda telefonrådgivning till vårdgivare runt om i Sverige.

Handikappolitik 

FfdN ska arbeta med påverkan, utbildning och information för att skapa ett samhälle som ger alla funktionshindrade full delaktighet och jämställdhet inom samtliga samhällsområden. Detta innebär bland annat att vi verkar för våra rättigheter inom alla områden där vi har behov av stöd. FfdN ska därför vara remissinstans i alla nya lagförslag som berör vårt funktionshinder. Vi ska vara aktiva med att uppvakta politiker och att engagera oss i samhällsdebatter. I den mån det går att kompensera våra funktionsnedsättningar med hjälpmedel, tillgång till tolk, medicinsk behandling m.m. ska vi arbeta för att staten tar sitt ansvar och ser till så att vi får bästa möjliga hjälp. I vårt handikappolitiska arbete ska vi samarbeta med andra organisationer i frågor där vi kan arbeta mot ett gemensamt mål.

Idag används åter Neurosedyn för vissa allvarliga sjukdomstillstånd. Vi kan acceptera detta men alla tänkbara åtgärder måste tas för att förhindra risken för fosterskador i samband med detta användande. Vid granskning av nya läkemedel måste staten garantera att den bästa möjliga metod som finns för att kontrollera dess fosterskadande effekt används. FfdN ska vara ständigt vaksam och göra sitt yttersta för att en liknande skandal, såsom den gällande Neurosedyn, aldrig upprepas. 

Vi ska anordna flera träffar för våra medlemmar varje år. Genom träffarna ska våra medlemmar få möjlighet att lära och få råd och stöd av varandra samt att umgås och ha det trevligt. Medlemmarna ska vara delaktiga och engagerade i föreningens arbete. 

FfdN ska arbeta med hälsa och hälsopromotion för sina medlemmar. Arbete och medlemsaktiviteter ska i möjligaste mån innehålla inslag av detta hälsoarbete genom fysiska aktiviteter och/eller genom information. 

FfdN ska bedriva informationsverksamhet för att utbilda både beslutsfattare och allmänhet om vad Neurosedyn innebar, hur våra livsvillkor ser ut och vilket stöd vi behöver. FfdN:s och EX-Centers hemsidor ska vara uppdaterade. Vi ska utveckla vår tips- och idédatabas, Tipbase, med tips, hjälpmedel och anpassningar för personer med multipla extremitetsskador. Genom föreningens olika informationskanaler och aktivitetshelger vill vi ge information och utbildning om vilken lagstiftning som gäller för våra behov av stöd och hjälp m.m. Vi ska ha ett bra samarbete med massmedia för att kunna nå ut med vårt budskap.

Vi ska dokumentera våra erfarenheter och kunskaper för att säkerställa att vårt arbete kan komma framtida generationer till gagn. 

Föreningen ska engagera sig internationellt och sprida information om riskerna med användning av talidomid. Vi ska även arbeta direkt med internationella organisationer och med människor i andra länder som har drabbats av skador orsakade av talidomid eller som har multipla extremitetsskador och är i behov av stöd. 

Med detta dokument som utgångspunkt gör vi en verksamhetsplan som vi presenterar på vårt årsmöte så alla medlemmar får möjlighet att påverka vår verksamhet.