Inledning
I slutet av 50- och i början av 60-talet föds över 100 barn i Sverige med ovanliga skador. I februari 1962 varnas allmänheten om att läkemedlet Neurosedyn kan ge omfattande fosterskador och har därför dragits tillbaka. Då har Astra, läkemedelsbolaget som sålde Neurosedyn, och den svenska staten känt till farorna med läkemedlet i flera månader. Barnen som drabbades skulle komma att bli kända över hela Sverige som ”neurosedynbarnen”. Hur kunde det bli så här?
En liten vit sömntablett
Ett ”fullkomligt oskadligt” läkemedel. Så marknadsfördes medicinen Neurosedyn. Neurosedyn är det svenska namnet på läkemedlet med den verksamma substansen talidomid. Talidomid utvecklades av det tyska läkemedelsföretaget Chemi Grünenthal och såldes under slutet av 50- och i början av 60-talet under många olika produktnamn till 46 länder världen över. Medicinen var receptbelagd och förskrevs mot oro, illamående och sömnsvårigheter. Den ansågs särskilt lämplig för gravida kvinnor eftersom medicinen, enligt Chemi Grünenthal, ”varken skadar mor eller barn”.
Astra tecknade under 1957 ett avtal med Chemi Grünenthal om att få ensamrätt till att tillverka och sälja Neurosedyn i hela Norden. Dåvarande Medicinalstyrelsen (nuvarande Socialstyrelsen) godkände medicinen 1958.
Innan godkännandet krävde Medicinalstyrelsen att Astra skulle lämna handlingar om medicinen, göra tester samt uppge eventuella biverkningar. Astra hade inte gjort några egna tester eller undersökningar utan lämnade in kopior på handlingar som företaget hade erhållit från Chemi Grünenthal. De två tjänstemännen på Medicinalstyrelsen med ansvar för att övervaka och kontrollera alla mediciner i Sverige kunde inte tyska. De valde att lita på Astras uppgifter om att läkemedlet var säkert att använda och att det var utan biverkningar. Neurosedyn började säljas i Sverige 1959.
Larmet
Torsdagen den 7 december 1961 kommer det första larmet. I en svensk tidning står att läsa att Contergan, det tyska produktnamnet för talidomid, har stoppats i England och Tyskland. Medicinen befaras kunna orsaka allvarliga missbildningar hos barn vars mor har tagit medicinen under sin graviditet. I artikeln manar Astra och Medicinalstyrelsen till lugn och uppger att medicinen inte kommer att dras in i Sverige. Myndigheten uppgav även i artikeln att Medicinalstyrelsen hade skrivit brev till Sveriges läkare och avrått dem från att förskriva medicinen till gravida kvinnor.
En särskild utredare fick av myndigheten till uppdrag att under 3 månader övervaka hur informationen till läkarna efterlevdes samt undersöka hur många barn som kan ha födds med skador orsakade av Neurosedyn.
Samtidigt skrev Medicinalstyrelsen till Sveriges tidningar och bad dem att inte skriva om eventuella faror med Neurosedyn innan utredningen var klar. Overifierade fakta ansågs kunna leda till onödig oro för befolkningen. Tidningarna lydde myndighetens uppmaning. Samtidigt drog myndigheten in medicinen i det tysta. Det dröjde ända till februari 1962 innan allmänheten fick veta att medicinen hade dragits in och att det berodde på risken för allvarliga biverkningar.
Skandalen är ett faktum
I mars 1962 är rapporten från den särskilde utredaren klar. Resultatet är förfärande. I rapporten uppges att 131 barn med skador som befarades ha orsakats av neurosedyn hade fötts mellan 1960 och början av 1962. Läkarna hade inte läst brevet som Medicinalstyrelsen skickade ut med varning om riskerna med att förskriva läkemedlet till gravida kvinnor. Medicinen hade därför förskrivits som tidigare och apotek hade fortsatt att expediera recepten. De som hade köpt Neurosedyn redan tidigare hade inte kontaktats av sin läkare och uppmanats att kasta tabletterna.
Idag vet vi att Chemi Grünenthal fick oroväckande rapporter om biverkningar från talidomid så tidigt som 1959.
I hela världen föddes mellan 7000 och 10 000 barn på grund av talidomidskador. I Sverige lever idag ca 100 personer med neurosedynskador.
_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Om neurosedynskador
Det verksamma ämnet i Neurosedyn, talidomid, blockerar tillväxten av långa rörben. Resultatet blir att händer och fötter kan växa direkt från bålen utan mellanliggande armar och ben. Talidomid kan även orsaka inre skador på bl.a. fortplantningsorgan, hjärta, njurar samt syn- och hörselskador.
_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Lärdomar efter skandalen
Efter neurosedynkatastrofen insåg staten att kontrollen över läkemedel och dess eventuella biverkningar måste stärkas. 1963 gav medicinalstyrelsen Barbro Westerholm, då nyanställd på myndigheten, i uppdrag att undersöka hur ett register över läkemedelsbiverkningar skulle kunna skapas. 1964 inrättades missbildningsregistret och ett år senare Läkemedelsbiverkningsnämnden. Syftet var bland annat att man i framtiden snabbare skulle kunna hitta samband mellan förskrivna läkemedel och eventuella medfödda missbildningar hos barn.
På 50- och 60-talet var det vanligt att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar uppmanades att låta barnet tas om hand på institution. Många föräldrar till neurosedynskadade barn utmanade detta synsätt och krävde att deras barn skulle få bo med sina föräldrar och senare att barnen skulle ha rätt att gå i vanlig skola. Bland annat tack vare den uppmärksamhet som de neurosedynskadade barnen fick kunde samhällets syn på vad som är bäst för familjer med barn med funktionsnedsättningar börja omvärderas. Med detta kom möjlighet till samhällsstöd, såsom vårdbidrag 1964 och handikappersättning på 70-talet, för att underlätta för familjer med barn med stora funktionsnedsättningar eller sjukdomar.
Talidomid idag
Talidomid, den verksamma substansen i Neurosedyn, används fortfarande som medicin, bland annat mot hudcancer och mot lepra (spetälska).
Mer information:
För mer information om neurosedynkatastrofen rekommenderas boken ”Bara en liten vit sömntablett” av Nadja Yllner, Recito Förlag.